DISEASE
很多文化背景下,家屬是精神分裂癥患者的主要照料者。無論是在情緒還是經(jīng)濟(jì)層面,家人罹患精神分裂癥均會對家庭造成顯著的影響。
一項(xiàng)近期發(fā)表于Curr Psychiatry Rep的研究中,一組研究者通過回顧相關(guān)文獻(xiàn),闡述了精神分裂癥對家庭動(dòng)力學(xué)的影響。以下為部分內(nèi)容要點(diǎn):
短期影響
家人剛剛被診斷為精神分裂癥時(shí),家屬自己首先會出現(xiàn)一系列負(fù)性情緒;然而,相比于另一些人,其中一部分家屬能更快地適應(yīng)這一角色。之所以出現(xiàn)差異,與以下因素有關(guān):
家屬如何解讀和認(rèn)識疾病,以及在多大程度上感覺自己能應(yīng)對疾病,直接影響家屬的狀態(tài)。若對疾病的感知過于消極,家人的精神痛苦會更高,且在數(shù)月后仍然如此,即“無法自拔”。另外可能增加家人痛苦的是患者被診斷時(shí)的年齡及開始就醫(yī)的時(shí)間,尤其是在家人評估該病的治療成本不高的情況下。
此外,就醫(yī)經(jīng)歷也可顯著影響患者家人對疾病的反應(yīng)。有批評指出,精神科醫(yī)生往往不能清晰、無偏倚地傳遞精神分裂癥的診斷信息;研究顯示,與一些人的固有觀點(diǎn)不同,相比于莫名其妙地承受不確定的痛苦,患者寧可明確知道自己得了精神分裂癥。早期的精神科就診時(shí),正能量、條理清晰的醫(yī)患溝通可減輕家人的痛苦,醫(yī)生也應(yīng)及早考慮如何傳遞壞消息,避免流露出過于“喪氣”的態(tài)度。
現(xiàn)實(shí)情況是,一些患者家屬從醫(yī)生處感受到了同情,但另一些家屬則感覺自己被輕易“打發(fā)”了,沒有得到足夠的信息。剛剛確診后的一段時(shí)間內(nèi),患者家屬與醫(yī)務(wù)工作者的關(guān)系具有重要意義,奠定了整個(gè)求醫(yī)過程及負(fù)擔(dān)的基調(diào)。
患者家屬的幸福度還與患者家庭內(nèi)部及家庭之間的溝通密切相關(guān)。不同的家庭環(huán)境可影響家人針對急性精神分裂癥的應(yīng)對策略;已有研究顯示,高情感表達(dá)(EE)的家庭氛圍中,患者的癥狀可能惡化,日后更容易復(fù)發(fā);高EE可能是家庭對疾病的反映,而患者自身也存在大量適應(yīng)不良的行為,包括對批評的頻繁內(nèi)化和/或情緒表達(dá)不足等,這些因素也可升高復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。
綜上,精神分裂癥診斷對患者家庭的影響較為復(fù)雜,相關(guān)因素包括:
▲ 醫(yī)生針對診斷所提供的信息;
▲ 家屬對診斷及患者的反應(yīng);
▲ 家屬與患者的雙向溝通;
▲ 特定家庭氛圍下的應(yīng)對策略。
長期影響
相比于家中無患者,或家中有阿爾茨海默病/癲癇患者,精神分裂癥患者家屬的精神及軀體健康狀況更差。患者的病程是影響家屬生活質(zhì)量的最關(guān)鍵因素:陽性癥狀對家屬的影響顯而易見,而包括工作記憶及執(zhí)行功能受損在內(nèi)的陰性癥狀同樣顯著影響患者家屬的生活質(zhì)量。
患者家屬生活質(zhì)量的下降常表現(xiàn)為軀體疾病、喪失活力及抑郁焦慮癥狀。這些癥狀可能由針對患者的各種擔(dān)心所觸發(fā),包括管理患者的行為及對其未來的擔(dān)憂。由于承擔(dān)照料任務(wù),三分之一的患者家屬與其他家人的連結(jié)可能受損。此外,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)同樣值得關(guān)注:患者本人的工作能力往往受限,而照料患者所花費(fèi)的大量時(shí)間也導(dǎo)致家屬難以全身心投入工作。
除上述負(fù)性影響外,近年來,一些照料者也在逐漸發(fā)現(xiàn)這一角色有益的一面,如感覺自己變得更加敏感體貼,自我價(jià)值感增強(qiáng),體驗(yàn)到被需要,更加強(qiáng)大等。此外,確診也可帶來一系列好的影響,如獲得更多的社會支持,以及通過家庭干預(yù)對患者開展治療等。
文獻(xiàn)索引:Caqueo-Urízar A, et al. Schizophrenia: Impact on Family Dynamics. Curr Psychiatry Rep. 2017 Jan;19(1):2. doi: 10.1007/s11920-017-0756-z. Review.